Zapewne pamiętacie jak Ministerstwo Zdrowia domówiło nam parę lat temu finansowania leczenia w ramach importu docelowego. MZ twierdziło wówczas że to kwestia formalna- nie chcą finansować leków w procedurze importu docelowego, by wymusić u producenta przejście leku przez całą procedurę konieczną do wpisania leku na listę leków refundowanych.

Producent- firma Alexion- procedurę taką przeprowadził. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała korzystną dla pacjentów rekomendację już w listopadzie 2016 r. Jednak nasze dzieci nadal czekają na leczenie, tracąc powoli zdrowie i w stałym leku o życie. Część z dzieci chorych na a-HUS w ciągu tych kilku lat potraciła swoje nerki i musi być dializowana!

Dlatego prosimy Was wszystkich o podpisywanie naszej petycji do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła dostępnej tu:

http://www.petycje.pl/petycjePodglad.php?petycjeid=12507

A tymczasem nasze Stowarzyszenie na Rzecz Chorych na a-HUS zabiega o spotkania z panem Ministrem Radziwiłłem i z podsekretarzem stanu ds. polityki lekowej panem Markiem Tombarkiewiczem.