Zmiany, zmiany...

Od dziś nasz blog staje się oficjalnym blogiem Stowarzyszenia na Rzecz Chorych na a- HUS. Mamy również wreszcie:

• stronę internetową http://atypowyhus.pl/ 
• twitera @aHUS_Poland
• faunpage na Facebooku https://www.facebook.com/atypowyHUS/?ref=br_rs
• grupę na Facebooku  "Rodzice dzieci chorych na a- HUS i dorośli chorzy na a-HUS https://www.facebook.com/groups/1726995330964056/

Tyle z rzeczy dobrych :)

A smutek budzi odpowiedź uzyskana z Ministerstwa Zdrowia. Prosiliśmy jako Stowarzyszenie o spotkanie w związku z przeciągająca się procedurą wpisania Solirisu na listę leków refundowanych. Odpowiedź otrzymaliśmy niezwykle lakoniczną: "Państwa prośba została rozpatrzona odmownie".

Nie poddajemy się jednak i piszemy kolejną prośbę o spotkanie :) Jak nie drzwiami to oknem, a gdzie diabeł nie może tam rodzica pośle ;)