O LEKU SOLIRIS

Soliris to jedyny na świecie preparat stosowany się w leczeniu osób dorosłych i dzieci chorych na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowym (aHUS)
Soliris jest stosowany w leczeniu napadowej nocnej hemoglobinuri (PNH) oraz w leczeniu osób dorosłych z miastenią, u których inne leki nie działają i u których we krwi występuje swoiste przeciwciało zwane przeciwciałem AChR. 
Ze względu na to, że liczba pacjentów z wymienionymi chorobami jest mała, choroby te są uważane za rzadko występujące, zatem produkt Soliris uznano za lek sierocy (lek stosowany w rzadkich chorobach) Soliris EMA/431295/2017 Strona 2/4 w leczeniu PNH 17 października 2003 r., w leczeniu aHUS 24 lipca 2009 r. i w leczeniu miastenii 29 lipca 2014 r.
Soliris jest lekiem bardzo kosztownym, jednym z najdroższych na świecie. Jednocześnie jest to lek niezwykle skuteczny- pacjenci odnotowują całkowite ustąpienie objawów choroby i mogą wieść życie jak ich zdrowi rówieśnicy. Osoby które niestety wcześniej utraciły całkiem funkcję nerek po rozpoczęciu leczenia mogą zostać poddane przeszczepowi. 

Walka o zapewnienie naszym dzieciom leczenia Solirisem trwa już wiele lat.W Europie 26 krajów refunduje leczenie preparatem Soliris, w tym 7 o PKB zbliżonym do Polski jak Estonia, Litwa, Węgry, Słowacja, Chorwacja, Grecja, Portugalia. Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w rekomendacji 69/2016 z dnia 10 listopada 2016 roku wskazał iż rekomenduje objęcie refundacją Solirisu. Mijają jednak kolejne miesiące, a nasze dzieci nadal nie mają zapewnionego dostępu do leczenia, ich zdrowie stale się pogarsza a życie jest zagrożone.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz