Dziś byłam w Ministerstwie Zdrowia. Widziałam komplet dokumentów dotyczących leczenia Ani Solirisem. Maleńka kupka, a spodziewałam się opasłego tomiszcza. Nic czego byśmy już nie wiedzieli, czy nie mieli w naszych dokumentach. Czyli to jednak tylko formalność była.
Z nikim nie rozmawiałam. Wskazano mi ławeczkę w korytarzu gdzie przyszła miła, młodziutka urzędniczka z papierami Ani. Mogłam je sobie poprzeglądać i spokojnie wybrać czy i które chcę skserować. Pani zupełnie nie zorientowana w sprawie, tylko podająca dokumenty.
Najciekawszym elementem w Ministerstwie był plakat w korytarzu ;) Taki smaczek ;)
Blog o walce osób chorych na ultra rzadką chorobę a-HUS o zapewnienie leczenia jedynym istniejącym preparatem- Solirisem. Pierwotnie był to blog o życiu dwojga dzieci chorych na a-HUS Ani i Julka i ich staraniach o refundację leku w tzw. imporcie docelowym. Od czerwca 2017 roku stał się blogiem nowo powstałego Stowarzyszenia na rzecz chorych na a-HUS które założyli rodzice Ani i Julka zapraszając innych chorych i ich bliskich.
Szczerze? Nigdy nie dałbym się kroić temu panu z plakatu. Swoją drogą, co pomiędzy dwiema pielęgniarkami robi facet o posturze rzeźnika? Ile wydano na druk tego bohomazu?
OdpowiedzUsuń