Pan Krzysztof Bąk, Rzecznik Prasowy Ministerstwa Zdrowia, w kilku ostatnich wypowiedziach dla mediów dotyczących naszej sprawy, stwierdził, że jeśli producent nie wystąpi o wpis preparatu na listę leków refundowanych, Ministerstwo nie ma żadnej innej możliwości refundacji leku.
Postanowiłam odnieść się w kilku punktach do tego:
1. Są
w Polsce stosowane preparaty będące w tej samej sytuacji prawnej co Soliris- dopuszczone
decyzją Komisji Europejskiej do użytku w UE, niedostępne w Polsce, nie
wpisane na listę leków refundowanych- które są objęte refundacją. To np. Orfadin (firma
SOBI; Swedish Orphan Biovitrum), Kuvan (Merck Serono), Berinert P (CSL
Behring), Firazyr (Shire HGT), środki żywności firmy Nutricia na PKU.
W świetle tego faktu nie rozumiem czemu Rzecznik Prasowy MZ twierdzi, że wpis leku na listę leków refundowanych jest jedyną możliwą ścieżką uzyskania refundacji.
2. Przyjmując jednak, że rzeczywiście nie mamy w prawie prostej procedury, na bazie której Minister może podjąć decyzję o refundacji leku sprowadzanego w sytuacji nagłego zagrożenie życie i zdrowia pacjenta, mam pytanie: czy prace nad takim zapisem już trwają? Kiedy je rozpoczęto lub kiedy planowane jest ich rozpoczęcie? I zakończenie :). Sytuacja w której istnieje podstawa prawna, na mocy której można sprowadzić lek (import docelowy), ale nie było podstawy prawnej dla jego refundacji, wydaje się kuriozalna.
3. W swoich wypowiedziach Rzecznik przywołuje konieczność rozpoczęcia przez firmę starań o wpis preparatu na listę leków refundowanych. Ponieważ jest to forma odpowiedzi na nasze- rodziców pacjentów- starania, można odnieść wrażenie, że sugeruje nam kontakt z firmą.
To dziwna sugestia z trzech powodów:
a) kontakty firm farmaceutycznych z pacjentami są źle widziane przez znaczną część polityków, jako potencjalne źródło nadużyć.
b) ministerstwo powinno reprezentować pacjentów w takich sprawach- przecież mogą to być bardzo prości, niezamożni ludzie. Jak niby mają kontaktować się z wielkim, zagranicznym koncernem?!
c) z punktu widzenia firmy pacjenci i ich rodziny nie są stroną w procedurze uzyskania wpisu prepearatu na listę leków refundowanych.
Powinnam chyba zapytać Ministerstwo, co właściwie nam sugeruje? Mamy my, rodziny dwojga dzieci, rozpocząć negocjacje w tej kwestii z producentem ? Ponieść koszty tłumaczy, prawników?
4. Pan Rzecznik w swoich wypowiedziach sugeruje, że problem leży wyłącznie w formalnościach. I sugeruje by producent rozpoczął starania o wpis leku na listę leków refundowanych. Taka procedura wiąże się z kosztami po stronie firmy i zajmuje kilkanaście miesięcy. Dla mnie jest raczej oczywiste, że ministerstwo nie godząc się na refundację leku dla 2 pacjentów, będących w sytuacji zagrożenia życia i zdrowia (jak samo ministerstwo podało w uzasadnieniu zgody na import docelowy leku), wysyła do firmy bardzo zniechęcający sygnał. Firma ma uwierzyć, że dla dwojga dzieci MZ nie da refundacji, ale dla kilkunastu pacjentów już tak?
Termin przyznanego importu docelowego upłynie 08.06.2014r. Decyzja MZ co do refundacji musi zapaść przed tym terminem.Czekamy...
Przeczytałem uważnie zamieszczoną na blogu korespondencję, skierowaną do szefów Ministerstwa Zdrowia, autorstwa europosła Jana Kozłowskiego oraz prezydentów Gdyni Wojciecha Szczurka i Sopotu - Jacka Karnowskiego (nb. jako gdańszczaninowi i stronnikowi PO jest mi podwójnie przykro: mimo że walcząca z ministrami o życie córki Ani pani Zofia Lisiecka mieszka aktualnie w Gdańsku, mimo potężnego już nagłośnienia tematu refundacji tego leku m.in. także przez lokalne media gdańskie, w sprawie milczy akurat prezydent Gdańska, Paweł Adamowicz. Czyżby dlatego, że – podobnie jak panowie ministrowie - jest w PO? Ja też jestem wręcz zatwardziałym zwolennikiem tej formacji i jeśli cokolwiek jest w stanie zmienić mój stosunek do niej, to WYŁĄCZNIE dalsze uporczywe trwanie funkcjonariuszy PO przy takiej właśnie bezdusznej, bezwzględnej, kompromitującej całą formację postawie wobec dzieci; haniebne dla decydentów, uważających przecież siebie za ludzi, uzależnianie od ilości koniecznych złotówek - życia i zdrowia DZIECI !!!). Zwróciłem uwagę na fakt, iż prezydent Karnowski w swoim piśmie - spośród wszystkich najwcześniejszym, z 10 kwietnia - prosi o zgodę tylko na import leku. Wiedząc o wielusettysięcznej jego cenie, nawet nie przyszło mu do głowy prosić jednocześnie o zgodę na jego refundację! Jak każdy rozumny człowiek, w tym czasie po prostu nie wyobraził sobie, że z Ministerstwa Zdrowia może przyjść odpowiedź sprowadzająca się do słów: zgoda, KUPCIE SOBIE! A właśnie taka bezduszna odpowiedź przyszła.
OdpowiedzUsuńNie jesteśmy Bantustanem, dzikim krajem, nie żyjemy w buszu. Jesteśmy w UE, NATO, aspirujemy do przywództwa w Europie Środkowej, chcemy przyjąć europejską walutę. Jak w każdym kraju uważającym siebie za cywilizowany, miarą naszego człowieczeństwa jest stosunek do innych ludzi, a już bezwzględnie – do dzieci. Wystarczył miesiąc, aby kilkanaście tysięcy osób podpisało się pod petycją popierającą wniosek o refundację Solirisu dla Ani i Julka. Mamy zatem zadatki na Polskę – ojczyznę Ludzi.
Szanowny Panie Bartoszu Arłukowicz,
Ministrze Zdrowia Rządu Rzeczypospolitej Polskiej!
Oprócz wzięcia pod uwagę wszystkiego, co napisałem powyżej, proszę wziąć dobry kalkulator, dobrego ekonomistę i policzyć różnicę pomiędzy ceną rzeczonego leku a finansowymi konsekwencjami jego braku. Zaś po podliczeniu zysków i strat, proszę spojrzeć w oczy Ani oraz jej koledze Julkowi i bez słowa oraz dalszej zwłoki PODPISAĆ ZGODĘ NA SFINANSOWANIE ICH LECZENIA! TAKIE JEST NASZE, podatników, ŻĄDANIE!
Pozostaję z wyrazami - mam nadzieję, uzasadnionego - szacunku.
Zbigniew Sobieszczański