Blog o walce osób chorych na ultra rzadką chorobę a-HUS o zapewnienie leczenia jedynym istniejącym preparatem- Solirisem. Pierwotnie był to blog o życiu dwojga dzieci chorych na a-HUS Ani i Julka i ich staraniach o refundację leku w tzw. imporcie docelowym. Od czerwca 2017 roku stał się blogiem nowo powstałego Stowarzyszenia na rzecz chorych na a-HUS które założyli rodzice Ani i Julka zapraszając innych chorych i ich bliskich.
W dzisiejszym Dzienniku Bałtyckim ukazał się artykuł o nas i naszych staraniach o uzyskanie zgody Ministra Zdrowia na refundację leczenia SOLIRISEM. Zapraszamy do lektury :)
Taka sprawa nie może pozostać bez echa, dlatego tak ważne jest zaangażowanie wielu osób w poparcie i nagłośnienie. W tej chwili walczymy o Anię i Julka, ale za chwilę może to być też więcej dzieci.
Taka sprawa nie może pozostać bez echa, dlatego tak ważne jest zaangażowanie wielu osób w poparcie i nagłośnienie. W tej chwili walczymy o Anię i Julka, ale za chwilę może to być też więcej dzieci.
OdpowiedzUsuń