http://radiogdansk.pl/index.php/audycje-rg/dokumenty-i-reportaze/item/13119-ania-julek-i-a-hus.html
Blog o walce osób chorych na ultra rzadką chorobę a-HUS o zapewnienie leczenia jedynym istniejącym preparatem- Solirisem. Pierwotnie był to blog o życiu dwojga dzieci chorych na a-HUS Ani i Julka i ich staraniach o refundację leku w tzw. imporcie docelowym. Od czerwca 2017 roku stał się blogiem nowo powstałego Stowarzyszenia na rzecz chorych na a-HUS które założyli rodzice Ani i Julka zapraszając innych chorych i ich bliskich.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz