Blog o walce osób chorych na ultra rzadką chorobę a-HUS o zapewnienie leczenia jedynym istniejącym preparatem- Solirisem. Pierwotnie był to blog o życiu dwojga dzieci chorych na a-HUS Ani i Julka i ich staraniach o refundację leku w tzw. imporcie docelowym. Od czerwca 2017 roku stał się blogiem nowo powstałego Stowarzyszenia na rzecz chorych na a-HUS które założyli rodzice Ani i Julka zapraszając innych chorych i ich bliskich.
Nasze działania skierowane do posłów, senatorów i europosłów
Kochani,
zwróciliśmy się z prośbami o poparcie naszych starań do posłów i senatorów w województwa pomorskiego i innych polityków i osób publicznych. Tu zamieszczać będę ich listy za które serdecznie dziękuję Autorom :)
świetnie.
OdpowiedzUsuń