Blog o walce osób chorych na ultra rzadką chorobę a-HUS o zapewnienie leczenia jedynym istniejącym preparatem- Solirisem. Pierwotnie był to blog o życiu dwojga dzieci chorych na a-HUS Ani i Julka i ich staraniach o refundację leku w tzw. imporcie docelowym. Od czerwca 2017 roku stał się blogiem nowo powstałego Stowarzyszenia na rzecz chorych na a-HUS które założyli rodzice Ani i Julka zapraszając innych chorych i ich bliskich.
12 maja o 22:00 reportaż Radia Gdańsk o Ani i Julku. Zapraszamy do słuchania :)
12 maja 2014 w Radiu Gdańsk reportaż o 22:00, a na stronie i w wiadomościach w ciągu dnia. A potem materiał pojawi się również do odsłuchania na stronie https://www.radiogdansk.pl/index.php/wydarzenia.html Do usłyszenia :)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz