Ministerstwo ma prawników, ekspertów. Ja również chciałabym móc skonsultować się z kimkolwiek. Skan by mi to bardzo ułatwił. I zawsze jest przecież szansa, że pacjent jest prostym człowiekiem, że rodzice pacjenta są prostymi ludźmi. Wtedy szczególnie potrzebna jest możliwość konsultacji. A co jeśli kogoś zwyczajnie nie stać na podróż do Warszawy? A co jak pacjent jest w szpitalu? Dziwne to...
Blog o walce osób chorych na ultra rzadką chorobę a-HUS o zapewnienie leczenia jedynym istniejącym preparatem- Solirisem. Pierwotnie był to blog o życiu dwojga dzieci chorych na a-HUS Ani i Julka i ich staraniach o refundację leku w tzw. imporcie docelowym. Od czerwca 2017 roku stał się blogiem nowo powstałego Stowarzyszenia na rzecz chorych na a-HUS które założyli rodzice Ani i Julka zapraszając innych chorych i ich bliskich.
piątek, 16 maja 2014
Dzisiejsza ciekawostka z Ministerstwa ...
Ministerstwo ma prawników, ekspertów. Ja również chciałabym móc skonsultować się z kimkolwiek. Skan by mi to bardzo ułatwił. I zawsze jest przecież szansa, że pacjent jest prostym człowiekiem, że rodzice pacjenta są prostymi ludźmi. Wtedy szczególnie potrzebna jest możliwość konsultacji. A co jeśli kogoś zwyczajnie nie stać na podróż do Warszawy? A co jak pacjent jest w szpitalu? Dziwne to...
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
3 dni! Na załatwienie wyjazdu do Warszawy, opieki nad dziećmi, zastępstwa w pracy! 3 dni, nie wiadomo nawet, czy chodzi o dni robocze, bo nie napisali, że tak! Czyli teoretycznie możesz przyjechać jedynie w poniedziałek!
OdpowiedzUsuńCiśnie mi się jedno określenie: ŁASKAWCY.
Jak już napisałem na fb, wszelkie terminy, z jakimi się dotychczas zetknąłem, administracyjne czy sądowe, mówiły o minimum 7 dniach czasu na pierwszą reakcję petenta. Tu ministerstwo wymusza 8 dni na zamknięcie dwóch czynności. Wątpię, czy jest to zgodne z prawem. A może chodzi o to, aby zamknąć temat koniecznie przed wyborami 25 maja? Jeśli tak, musiałby być zamknięty pomyślnie dla Ani i Julka. W przeciwnym razie przegraliby wybory. Te i wszelkie inne. Pocieszające w pisemku jest niewątpliwie jedno: bardzo czytelny numer telefonu, pod którym można znaleźć nareszcie kompetentne osoby... Panie i Panowie - do dzieła!!! :)
OdpowiedzUsuńPS. Ponieważ tu pisemko zostało opublikowane w całości, z nagłówkami, zwracam uwagę na bardzo ważny element: adresatem jest Ania, dziecko, a nie Pani Zosia, mama. A to mama wybiera się we wtorek do ministerstwa. Jeżeli trafi nie na ludzi, a na urzędasów, może ją spotkać odmowa dostępu do dokumentów. Doradzam szybkie konsultacje z prawnikiem ws. uzyskania pełnomocnictwa analogicznego do uprawnienia Pana Ziemowita Lisieckiego. I zabranie ze sobą dobrego cyfrowego aparatu fotograficznego do fotografowania najważniejszych dokumentów, gdyby odmówiono udostępnienia od ręki kserokopii. To wszystko będzie bardzo pomocne adwokatowi, bez którego w całej tej skandalicznej sprawie zapewne się nie obejdzie.