Czytam właśnie książkę "Pacjenci" Jurgena Thorwalda. Rodzina puka się w głowę i po kilku zdaniach ucieka przerażona. Bo rzeczywiście tyle tu cierpienia, bólu, niemocy, śmierci... Ale ja czytam ją z wielkim wzruszeniem. Dla mnie jest pełna nadziei. Że nic nie przemija niezauważone, że nic nie jest niepotrzebne, że wszystko coś buduje, że nawet popioły staną się tworzywem, nawet z tego kiedyś urodzi się życie.
Ta książka pokazuje jaką drogę ludzkość musiała przejść, ile istnień było potrzeba, by moje dziecko mogło żyć. Zawsze podziwiałam lekarzy i naukowców. Wzrusza mnie i onieśmiela ten ogrom wysiłku włożonego przez tyle istnień ludzkich w poznanie świata, zasad nim rządzących, poznanie ciał naszych i naszych młodszych braci, chemii, fizyki, medycyny, wszystkich nauk świata. Wysiłku najczęściej nienagrodzonego natychmiastowym sukcesem, często wyśmianego, okupionego własnym życiem, przez współczesnych czasem niezrozumianego.
I teraz kiedy tak jasno widzę ile istnień, ile pracy musiało się złożyć na to by móc ocalić to jedno małe istnienie - moją córkę - przepełnia mnie niewyobrażalna wdzięczność i miłość do tych ludzi. I świadomość jak bardzo wszyscy co byli, byli potrzebni.
To książka niezwykła, bo pokazuje, że medycyna nie poszła by na przód gdyby nie pacjenci. Ci którzy ryzykowali pierwsze, niesprawdzone jeszcze zabieg na sobie, którzy przyjmowali eksperymentalne leki. Ci - często bezimienni ludzie- stoją za każdym aparatem który widzę w szpitalu. Za maszyną do dializ, za prizmą. Ile istnień musiało przejść przez ręce lekarzy, by przeszczep stał się bezpieczną procedurą? Mało i rzadko o tym myślimy. A ja patrzę na twarze dzieci z a-HUS, których już nie ma między nami i myślę, że ich życiu zawdzięczam tak wiele...
Dziś jest rocznica śmierci synka Lindy Burke. Jej syn był pierwszym dzieckiem chorym na a-HUS jakie udało mi się odnaleźć w internecie. Hunter odszedł 13 maja 2008 roku. Miał tylko 5 lat. Był ślicznym, uroczym chłopcem. Jego młodszy brat Skyler rok później zachorował równiez na a-HUS. Był trzecim na świecie pacjentem u którego rozpoczęto terapię Solirisem. Żyje i ma się świetnie. Linda złożyła The Foundation for Children with Atypical HUS.
Hunter (po lewej) i Skyler
